Association des Aidants Familiaux du Finistère

 

 

 

 

Hier avait lieu au Domaine de la Porte Neuve à Riec-sur-Bélon, le vernissage de l'exposition "Histoires d'aidants et de répit"

de l' Association des Aidants Familiaux du Finistère réalisée lors de la JNA au

Domaine de la Porte Neuve et qui met en lumière le rôle des aidants et leur besoin de répit.

Ce fut l'occasion de signer le partenariat entre la

MGEN Finistère , le Domaine de la Porte Neuve et Association des Aidants Familiaux du Finistère pour contribuer au développement des moments de répit proposés sur le département aux proches aidants : sophrologie, réflexologie, art thérapie, equitherapie, formation des aidants, théâtre, groupe de paroles,...

 

 

 

 

 

 

 

Loris est atteint d'une encéphalopathie épileptique, entrainant des crises d'épilepsie pharmaco résistantes depuis l'âge d'un an, aujourd'hui il a 24 ans, et depuis deux mois et demi, il bénéficie de l'Epidiolex (Cannabidiol), et dès la première prise à 1,5mg, il n'a plus fait aucune crise.

Nous avions observé l'évolution depuis une dizaine d'années du CBD thérapeutique, des cas similaires étaient traités par ce biais aux Etats Unis, et les témoignages de parents étaient déjà édifiants.

Nous le constatons à notre tour aujourd'hui, l'Epidiolex est autorisé en France depuis 2018 seulement, on peut dire seulement lorsque l'on fait la comparaison avec 24 ans de traitements chimiques qui n'ont rien apportés de positif à en voir la vidéo de Loris, sauf aux laboratoires pharmaceutiques que l'on comprend réticents à l'idée de voir l'Epidiolex s'émanciper dans les cas d'épilepsies sévères, profondes et pharmaco résistantes, ainsi que la réticence des professionnels de santé et notamment de l'épilepsie qui ont considéré pendant des années nos enfants comme des cobayes, nous pouvons le dire, nous l'avons vécu!

Aussi, aujourd'hui, l'AAFF prend position sur la démocratisation et la prescription de l'Epidiolex dans le traitement des épilepsies sévères et pharmaco résistantes, et demande son intégration en retirant l'Autorisation d'Utilisation Temporaire (ATU) pour en un faire un élément essentiel du traitement anti épileptique.

Les pouvoirs publics ne sont à l'évidence pas de cet avis, puisqu'ils consacrent ce traitement dans deux cas bien précis: dans le traitement des crises d’épilepsie associées au syndrome de Lennox Gastaut (SLG) ou au syndrome de Dravet(SD) tel qu'indiqué dans l'avis d'efficience édité par la Haute Autorité de Santé (HAS) datant du 21 avril 2020.

https://www.has-sante.fr/.../epidyolex_21042020_avis...

Pourtant, notre fils n'est atteint d'aucunes de ces pathologies, et il en bénéficie, nous incitons donc les parents désemparés, à insister auprès de leur neurologue afin de bénéficier de ce traitement, qui fonctionne lui, à l'inverse de ceux que l'on nous impose depuis 24 ans!

Laurent Manchon

Président de l'AAFF

 

 

 

 

 

 

 

 

Notre association a contribué à la démarche régionale portant sur les besoins d'accompagnement des proches aidants.

Nous avons à plusieurs reprises, sollicité le Conseil Régional de Bretagne ainsi que l'ARS Bretagne, afin d'obtenir les résultats, et surtout les constats apportés par cette étude.

A ce jour, aucunes réponses ne nous sont parvenues!

Aussi, nous prenons la décision de publier le dernier échange avec le Bureau d'étude en charge d'apporter des constats au regard de cette démarche sur la Région Bretagne.

Toute le monde pourra enfin constater, qu'entre faire croire à un intérêt, et en avoir réellement un pour les aidants, la volonté d'agir, n'est toujours pas au rendez-vous!

La COVID-19 n'explique pas tout, et n'empêche pas l'ARS et les Conseils Départementaux de respecter leurs engagements, et à minima de communiquer à tout ceux qui ont pris le temps de contribuer à les éclairer sur un état dont ils n'avaient aucunes connaissances, les résultats de leurs contributions, et sur ce qu'ils envisagent concrètement de mettre en oeuvre pour améliorer la qualité et la diversité des offres de répit en Bretagne pour tous les aidants, qu'ils accompagnent un proche âgé, ou un proche en situation de handicap.

 

Laurent Manchon

Président de l'Association des Aidants Familiaux du Finistère

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

"Histoires d'aidants et de répit"

Dès janvier 2021

 

 

 

 

Courrier adressé le 31.10.2020

 

Monsieur le Président de la République,

 

 

L'Association des Aidants Familiaux du Finistère s'insurge contre les mesures prises par le Secrétariat d'Etat Chargé des Personnes Handicapées en matière de répit!

En effet, parmi les mesures publiées le 30 octobre sur le site du Secrétariat d'Etat, figure celle-ci :

"L’ensemble des établissements et services médico-sociaux (ESMS) pour enfants et pour adultes, ainsi que les accueils de jour et les "plateformes de répit" resteront ouverts, au même titre que les crèches, écoles, collèges et lycées. Les règles sanitaires seront renforcées avec un protocole qui sera communiqué prochainement."

 

Il s'agit bien de lieux accueillant du public!

Cette mesure discrimine une large partie des aidants puisque les plateformes de répit ne répondent qu'au droit au répit lié à la loi d'Accompagnement de la Société au Vieillissement (ASV), la Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie (CNSA), définit elle-même la vocation de ces plateformes de répit: "Les plateformes d'accompagnement et de répit apportent un soutien aux proches aidants de personnes âgées en perte d'autonomie."

Il est donc inadmissible, pour les aidants accompagnant un proche en situation de handicap de se voir privés "eux" de répit en cette deuxième période de confinement, sans aucune explication plausible.

Notre association est financée par La Conférence des Financeurs du Finistère, nos statuts prévoient la proposition d'instants de répit pour tous les aidants, quel que soit l'âge ou la pathologie du proche accompagné, nous avons toujours respecté les gestes barrières, ainsi que toutes les mesures sanitaires.

C'est à l'occasion de ce nouveau confinement et surtout en tenant compte de ce que les aidants ont vécu du précédent, que nous vous demandons Monsieur Le Président de la République, de bien vouloir enfin considérer "tous" les aidants, et non de les catégoriser, ou de les privilégier.

 

Laurent Manchon

Président de l'AAFF 

 

 

 

 

Déploiement d'une antenne de l'AAFF sur le Nord Finistère

 
 

Nous avons le plaisir de vous annoncer que suite à l'Assemblée générale extraordinaire de l'Association des Aidants Familiaux du Finistère qui s'est déroulée de 18 h à 19 h en visio, le groupe Et Nous Alors !? a rejoint l'association.

Une vice-présidente a été élue Dominique ainsi qu'une trésorière adjointe Isabelle.

Une antenne de l'AAFF sera donc mise en place sur le nord Finistère afin de permettre aux aidants familiaux d'accéder à des ateliers de répit : groupe de paroles, sophrologie, Pilate, réflexologie, sorties sentier vous bien etc... Dans un premier temps, nous recherchons des locaux afin de pouvoir continuer toute l'activité, nous souhaitons rester à proximité de Brest et alentours afin de permettre aux aidants non motorisés de profiter des transports en commun.

 

 

 
 
 

 

Bonjour à toutes et à tous, pour celles et ceux qui ont découvert Annelise à la Journée des Aidants, et qui ont apprécié ses massages..

Bonne nouvelle, nous avons procédé de la même façon que pour la réflexologie, nous avons acquis 35 bons d'1h et 7 d'1/2 heure.

Le principe est le même, les bons sont à réclamer auprès de Laurent, le rendez-vous se prend directement auprès d'Annelise, il n'y aura qu'un bon par personne, et ces bons sont réservés aux aidants fréquentant l'association en priorité.

 

 

 

Ce que nous pensons du congé proche aidant!

En préambule, nous informons du fait que nos propos n'engagent que notre association!

Le décret est donc paru et vous trouverez toutes les informations en cliquant ici.

Nous constatons que ce congé ne s'adresse qu'aux personnes en situation de handicap de 80% et plus, ainsi qu'aux bénéficiaires de l'APA, donc les moins de 80% ont encore largement été oubliés.

Nous constatons que ce que nous avancions sur le bénéfice de la retraite: "Le salarié qui bénéficie du congé de proche aidant a droit à l'assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF)", n'est ni une création, ni une nouveauté, cette mesure existe depuis bien longtemps, et pourtant, cela a été depuis le début l'argument principal de cette mesure, nous avions déjà publié sur le sujet.

On oublie aussi, la situation de deux parents aidants, le premier actif, le second aidant principal, qui ont besoin d'être à deux lorsque la situation du proche s'aggrave, parfois ponctuellement et qui laisse alors toute la charge à l'aidant principal.

Pour conclure, le montant de l'indemnisation est bien confirmé, et nous rappelons que pour tous les parents qui n'ont pas la chance de voir leur enfant ou jeune adulte accueilli en structure, et qui sont donc aidants 24h/24, vivant en couple une indemnisation de 43,83 euros par jour, ça fait toujours 1,82 euro de l'heure.

Qui travaillerait pour ce montant, car qu'on le veuille ou non, le rôle d'aidant 24h/24, c'est un travail, et dans quels pays travaillent-on pour ce montant?

Nos propos n'engagent que notre association, mais nous continuons de conseiller aux aidants de s'orienter vers un arrêt de travail qui vous permet d'être indemnisé beaucoup mieux, et concernant le bénéfice de la retraite, en arrêt ou avec cette mesure, il est le même!

Enfin, les informations que vous allez trouver sur la page du service public, nous semblent volontairement floues, puisqu'aucunes situations précises vécues concrètements par les aidants n'y sont décrites, laissant ces derniers dans une complexité de recherches sans réponses, tel que nous le constatons déjà sur les réseaux sociaux!

Pour conclure, certains diront que "c'est une avancée, pas nous! ".

Nous préférerions constater le versement des 105 millions promis en octobre 2019 par le Gouvernement pour développer du répit, et dont plus personne ne parle publiquement, comme si quelque chose avait changé, ou si la situation des aidants face au répit avait favorablement évoluée.

 

Laurent Manchon

Président de l'Association des Aidants Familiaux du Finistère

 

 

 

Zoom sur l'association Ty Pouce à Quimperlé

 

 

 

Journée Nationale des Aidants 2020

 

 

 

 

 

Art-thérapie

 

Les bons offerts par l'association aux aidant.e.s pour les séances de réflexologie sont à disposition.

Le bon donne droit à une séance complète d'environ 1h.

Les personnes intéressées sont invitées à contacter directement Laurent à l'association.

Pour information, les séances sont proposées chez notre réflexologue "Irwan SELLIN" uniquement à Riec-sur-Bélon.

Association des Aidants Familiaux du Finistère

Dépendance et autonomie

 

 

 

 

 

 

11 Millions d'aidants

 

 

 

 

 

Aidants familiaux - France3 Iroise & France3 Bretagne le 14 mai 2019

Aidants familiaux - France3 Iroise

Séminaire du 30 septembre 2019 Domaine de la Porte Neuve à Riec-sur-Bélon

Date de dernière mise à jour : 15/01/2021