Association des Aidants Familiaux du Finistère
Faisons nous entendre par laurent manchon
Maison des aidants par laurent manchon

Témoignage d'une aidante (cliquez sur le l'image)

Pour rompre l'isolement social de tous les aidants, nullement besoin de rédiger 40 pages de plaidoyer, nullement besoin d'en faire une journée nationale en 2021, simplement être là, présent, en permanence auprès des aidants, à leur écoute, en tenant compte de leur besoin vital de répit, et ce chaque jour!

Laurent Manchon

Président de l'Association des Aidants Familiaux du Finistère

Rapport Dominique Gillot/2018 par laurent manchon

Les inscriptions sont ouvertes

Semaine des aidants 2021 par laurent manchon
La Gazette des aidants juin 2021 par laurent manchon
Copie de HandiAccès 29 par laurent manchon

Concerne également le bassin de Quimperlé

HandiAccès 56 par laurent manchon

Attention, certaines activités sont déjà complètes!

L'ARS du Finistère nous écrit, et nous lui répondons!

 

Suite à notre demande d'audience auprès du Président de la République, l'ARS nous contacte et nous lui répondons!

 

Madame RICCIO bonjour,

Nous remercions Monsieur Mongeat, malheureusement se serait lui faire perdre du temps , et nous le nôtre que d'accepter ce rendez-vous, nous nous sommes déjà rencontrés en décembre 2019, en outre, je suppose que Monsieur Mongeat reçoit beaucoup de monde, et qu'il ne se souvient pas que je suis aidant actif, et que par conséquent, travaillant, je ne bénéficie pas d'une grande latitude pour cumuler des rendez-vous. Il avait été question lors de notre dernier rendez-vous, de la création de deux plateformes de répit pour "tous"les aidants sur le Finistère, à ce jour, nous n'avons rien constaté de tel! 

Au contraire, les décisions prises pour les aidants et comme à l'accoutumée "sans" les aidants s'accumulent, avec pour dernier exemple concret, " l'AMI 2021 Solutions innovantes de répit pour les personnes en situation de handicap" initié par l'ARS Bretagne sans jamais nous avoir consulté et qui plus est non financé de façon pérenne, du répit pour les personnes handicapées? 

Est-ce une blague? 

Ce sont les aidants qui éprouvent le besoin de bénéficier de répit, à notre sens, il s'agit là d'un vulgaire calque de l'enveloppe de répit instaurée dans la loi ASV, et qui laisse croire à l'aidant vieillissant, qu'il va en bénéficier pour souffler un peu, alors qu'elle est destinée à trouver un éventuel accueil temporaire pour prendre en charge le proche, avec un reste à charge exorbitant, preuve en est, il est impossible à l'heure actuelle d'obtenir du Département, le nombre d'aidants ayant bénéficié de cette enveloppe pour 2019 et 2020, ce qui pose question puisque cela figure certainement dans les budgets successifs. 

Du répit détourné, financé sur l'enveloppe de 105 millions d'euros prévue pour développer de vraies solutions de répit, et non une fois de plus des mesurettes précaires.

Tant que nous n'aurons pas la même définition du répit, nous ne serons jamais d'accord! Visitez notre site, regardez nos programmes, interrogez nos partenaires et nos participants et donc les aidants, le répit, c'est bien ce que nous proposons!

Nous avons sollicité une audience auprès du Président de la République afin d'aborder l'inexistence de solutions de répit pour les aidants accompagnants un proche en situation de handicap tous les jours, et non seulement en période de COVID, quelle façon très politique de travestir nos demandes! 

Nous sommes les seuls dans le Finistère et en Bretagne à en proposer et avec peu de soutien de l'ARS, même si nous bénéficions depuis 2020 d'un financement de la Conférence des Financeurs du Finistère, ce dernier n'est attribué qu'en direction du soutien aux aidants âgés de plus de 60 ans, absolument rien pour les aidants accompagnants un proche handicapé, et ils sont nombreux à agir 24h/24, 7j/7 et 365 jours par an, sans parler des actifs, qui cumulent à notre sens deux emplois, sans demander des solutions pour les vacances qui existent déjà, sans demander des places en accueil temporaire qui se débloqueraient par un simple coup de baguette financière alors qu'ils sont en attente de vraies places en structure depuis des années, sans demander du relayage déjà existant avec notamment la nouvelle mesure "Bulle d'air" proposée par la MSA depuis 1 mois maintenant, non, les aidants souhaitent souffler une heure ou deux régulièrement, et ça vous n'y pensez pas une seconde.

Mais une question se pose, que connaissez vous des aidants et de leur quotidien? Le vivez-vous? Que savez vous de leurs besoins? Avez vous les mêmes?

Le Directeur de cabinet du Président de la République nous avait indiqué adresser nos demandes au Directeur de l'ARS Bretagne, qui se débarrasse d'un dossier dont il ne veut pas entendre parler puisque l'on nous renvoie à Monsieur Mongeat, fort sympathique au demeurant, mais en rien décisionnaire.

Et que dire de l'étude en pièce jointe dont le comité de pilotage s'est réuni le vendredi 26 juin 2020 sans jamais communiquer aux participants dont nous faisions activement partie, ni les informations convenues, ni la feuille de route. Si c'est l'AMI citée précédemment qui sert de réponse à cette étude, à quel moment les aidants ont-ils été consultés?

Notre association le dit, et l'écrit partout, et à chaque communication, nous souhaitons voir se développer des appels à projets afin de développer des solutions de répit pour tous les aidants quel que soit l'âge ou la pathologie des proches accompagnés, nos politiques sont actuellement en campagne, et nous leur demandons publiquement de construire une politique Régionale pour les aidants détachée des mesures gouvernementales qui ne vont pas dans le sens des aidants, ce qui sera toujours le cas tant qu'ils ne seront pas associés à des mesures qui leurs seront imposées sans savoir si elles correspondent à leurs besoins, et certains travaillent déjà avec nous dans ce sens.

Je vois que vous avez mis Monsieur PELE en copie, il me connait très bien à présent, et sait que je ne m'écarte ni de mes convictions, ni de mes engagements à l'égard des aidants dans le contenu de ce mail.

En vous remerciant très cordialement

 

Laurent Manchon

Président de l'AAFF

 

Vacances adaptées été 2021 enfants & adultes

 

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Loris est atteint d'une encéphalopathie épileptique, entrainant des crises d'épilepsie pharmaco résistantes depuis l'âge d'un an, aujourd'hui il a 24 ans, et depuis deux mois et demi, il bénéficie de l'Epidiolex (Cannabidiol), et dès la première prise à 1,5mg, il n'a plus fait aucune crise.

Nous avions observé l'évolution depuis une dizaine d'années du CBD thérapeutique, des cas similaires étaient traités par ce biais aux Etats Unis, et les témoignages de parents étaient déjà édifiants.

Nous le constatons à notre tour aujourd'hui, l'Epidiolex est autorisé en France depuis 2018 seulement, on peut dire seulement lorsque l'on fait la comparaison avec 24 ans de traitements chimiques qui n'ont rien apportés de positif à en voir la vidéo de Loris, sauf aux laboratoires pharmaceutiques que l'on comprend réticents à l'idée de voir l'Epidiolex s'émanciper dans les cas d'épilepsies sévères, profondes et pharmaco résistantes, ainsi que la réticence des professionnels de santé et notamment de l'épilepsie qui ont considéré pendant des années nos enfants comme des cobayes, nous pouvons le dire, nous l'avons vécu!

Aussi, aujourd'hui, l'AAFF prend position sur la démocratisation et la prescription de l'Epidiolex dans le traitement des épilepsies sévères et pharmaco résistantes, et demande son intégration en retirant l'Autorisation d'Utilisation Temporaire (ATU) pour en un faire un élément essentiel du traitement anti épileptique.

Les pouvoirs publics ne sont à l'évidence pas de cet avis, puisqu'ils consacrent ce traitement dans deux cas bien précis: dans le traitement des crises d’épilepsie associées au syndrome de Lennox Gastaut (SLG) ou au syndrome de Dravet(SD) tel qu'indiqué dans l'avis d'efficience édité par la Haute Autorité de Santé (HAS) datant du 21 avril 2020.

https://www.has-sante.fr/.../epidyolex_21042020_avis...

Pourtant, notre fils n'est atteint d'aucunes de ces pathologies, et il en bénéficie, nous incitons donc les parents désemparés, à insister auprès de leur neurologue afin de bénéficier de ce traitement, qui fonctionne lui, à l'inverse de ceux que l'on nous impose depuis 24 ans!

Laurent Manchon

Président de l'AAFF

 

 

 

 

 

Date de dernière mise à jour : 12/06/2021