Association des Aidants Familiaux du Finistère
Question à la MDPH du Finistère par laurent manchon
Newsletter juillet 2021 par laurent manchon
Répit, handicap et solidarité par laurent manchon

Version papier disponible dès le 3 juillet 2021

AAFF programme 2021-2022 par laurent manchon

Témoignage d'une aidante (cliquez sur le l'image)

Pour rompre l'isolement social de tous les aidants, nullement besoin de rédiger 40 pages de plaidoyer, nullement besoin d'en faire une journée nationale en 2021, simplement être là, présent, en permanence auprès des aidants, à leur écoute, en tenant compte de leur besoin vital de répit, et ce chaque jour!

Laurent Manchon

Président de l'Association des Aidants Familiaux du Finistère

Rapport Dominique Gillot/2018 par laurent manchon

Les inscriptions sont ouvertes

Semaine des aidants 2021 par laurent manchon
Copie de HandiAccès 29 par laurent manchon

Concerne également le bassin de Quimperlé

HandiAccès 56 par laurent manchon

Vacances adaptées été 2021 enfants & adultes

 

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Loris est atteint d'une encéphalopathie épileptique, entrainant des crises d'épilepsie pharmaco résistantes depuis l'âge d'un an, aujourd'hui il a 24 ans, et depuis deux mois et demi, il bénéficie de l'Epidiolex (Cannabidiol), et dès la première prise à 1,5mg, il n'a plus fait aucune crise.

Nous avions observé l'évolution depuis une dizaine d'années du CBD thérapeutique, des cas similaires étaient traités par ce biais aux Etats Unis, et les témoignages de parents étaient déjà édifiants.

Nous le constatons à notre tour aujourd'hui, l'Epidiolex est autorisé en France depuis 2018 seulement, on peut dire seulement lorsque l'on fait la comparaison avec 24 ans de traitements chimiques qui n'ont rien apportés de positif à en voir la vidéo de Loris, sauf aux laboratoires pharmaceutiques que l'on comprend réticents à l'idée de voir l'Epidiolex s'émanciper dans les cas d'épilepsies sévères, profondes et pharmaco résistantes, ainsi que la réticence des professionnels de santé et notamment de l'épilepsie qui ont considéré pendant des années nos enfants comme des cobayes, nous pouvons le dire, nous l'avons vécu!

Aussi, aujourd'hui, l'AAFF prend position sur la démocratisation et la prescription de l'Epidiolex dans le traitement des épilepsies sévères et pharmaco résistantes, et demande son intégration en retirant l'Autorisation d'Utilisation Temporaire (ATU) pour en un faire un élément essentiel du traitement anti épileptique.

Les pouvoirs publics ne sont à l'évidence pas de cet avis, puisqu'ils consacrent ce traitement dans deux cas bien précis: dans le traitement des crises d’épilepsie associées au syndrome de Lennox Gastaut (SLG) ou au syndrome de Dravet(SD) tel qu'indiqué dans l'avis d'efficience édité par la Haute Autorité de Santé (HAS) datant du 21 avril 2020.

https://www.has-sante.fr/.../epidyolex_21042020_avis...

Pourtant, notre fils n'est atteint d'aucunes de ces pathologies, et il en bénéficie, nous incitons donc les parents désemparés, à insister auprès de leur neurologue afin de bénéficier de ce traitement, qui fonctionne lui, à l'inverse de ceux que l'on nous impose depuis 24 ans!

Laurent Manchon

Président de l'AAFF

 

 

 

 

 

Date de dernière mise à jour : 30/07/2021